RZ-Online Artikelarchiv vom 01.02.2005
veröffentlicht in der Mainzer Rhein-Zeitung am 1.02.2005

Ziel: Eigene kinderkardiologische Station

Die Selbsthilfegruppe "Kontaktgruppe Herzkranke Kinder" unterstützt Eltern und junge Patienten

MAINZ/BAD-KREUZNACH. Sie lachen und spielen, aber ein unbeschwertes Leben haben sie nicht: Jährlich kommen etwa 5 000 bis 6 000 Kinder mit einem Herzfehler auf die Welt. Wenn sie nicht bereits bei der Geburt sterben oder kurz danach, leiden sie ein Leben lang beispielsweise an Transposition der großen Gefäße, an Fallot'scher Tetralogie oder Hypoplastischem Linksherzsyndrom. Viele dieser Herzkrankheiten können in den ersten Lebensmonaten operiert werden. Doch in vielen Fällen müssen Kinder im Laufe ihres Lebens weitere Nachoperationen über sich ergehen lassen. Durch die heutigen medizinischen Möglichkeiten erreichen viele herzkranke Kinder das Erwachsenenalter zwischen 30 und 40 Jahren, aber das heißt auch, dass sie ihr Leben lang kardiologisch betreut werden müssen. Die Selbsthilfegruppe "KoHKi Rhein-Main-Pfalz, Kontaktgruppe Herzkranke Kinder" hat es sich zur Aufgabe gemacht, Eltern und Kindern zu helfen, die lernen müssen, mit den Herzkrankheiten zu leben und umzugehen. Die Selbsthilfegruppe gehört dem Dachverband "Kinderherzstiftung in Deutschland" und "Herzkind" an. Die Gruppe, die 2001 gegründet wurde, zählt mittlerweile etwa 250 Familien als ihre Mitglieder. Betreut und tatkräftig unterstützt wird die Selbsthilfegruppe von Sigrid Schröder, Marion Lahr und Udo Kiesewetter auf vielfältige Art und Weise. Die Gruppe hält Seminare und bietet Fortbildungen an, in denen sie über verschiedene Behandlungsmöglichkeiten herzkranker Kinder und Chancen zur Rehabilitation informiert. Weiterhin halten sie Arzt-Eltern-Stammtische ab, organisieren gemeinsame Feste und herzkindergerechte Ausflüge, nehmen an Gesundheitstagen teil oder an Nachtvorlesungen in der Uniklinik Mainz. Auch sportlich sind die Mitglieder sehr aktiv. Ihre Herzsportgruppe "Die Kletterfreunde" trifft sich einmal monatlich und wird von erfahrenen Übungsleitern des DAV (Deutscher Alpenverein) betreut. KoHKi agiert aber nicht nur in Mainz, sondern sie ist eine überregionale Gruppe. Ihre Kinder werden in den Unikliniken Mainz, Frankfurt, Heidelberg, im Westpfalzklinikum Kaiserslautern sowie Bonn-St.Augustin behandelt, in denen auch Seminare veranstaltet werden. Weiterhin steht den Eltern eine Kontaktbörse zur Verfügung, die den Kontakt zwischen Familien ermöglicht, deren Kinder an dem gleichen Herzfehler leiden. Nichts bereitet der Selbsthilfegruppe Probleme. Ihr großer Wunsch ist aber eine eigene kinderkardiologische Station unter der Leitung von Dr. Christoph Kampmann in der Uniklinik Mainz, für die sie in vielen geplanten Aktionen Gelder für die Umbaumaßnahem sammeln werden. (kcr)