Kohki – Verein für Familien herzkranker Kinder und Jugendlicher

Unser Verein wurde im November 2009 in Mainz gegründet.

Die Initiative ging aus einer Selbsthilfegruppe von Eltern herzkranker Kinder hervor, die sich seit Oktober 2001 auf Anregung des Frankfurter Kinderkardiologen Prof. Dr. Roland Hofstetter zu regelmäßigen Zusammenkünften traf.
Nach wie vor ist der gegenseitige Austausch von Erfahrungen betroffener Eltern die wichtigste Aufgabe des Vereins. Die vom Verein organisierte Selbsthilfe-Gruppe trifft sich regelmäßig. Diese Treffen stehen meist unter einem bestimmten Thema, in das nach Möglichkeit kompetente Gesprächspartner/innen einführen. Sie bieten aber immer genügend Raum, um konkrete Sorgen, Freuden, Fragen und Erfahrungen im Gespräch miteinander zu teilen.

Eine vom Vorstand geführte, freiwillige "Kontaktbörse" hilft Eltern, deren Kinder ähnliche Herzfehler haben, zum Informationsaustausch zusammenzuführen.
Wir haben erlebt, welchen Schrecken die Diagnose "Angeborener Herzfehler" auslöst und sehen es darum als unsere Aufgabe an, unter Betroffenen Beziehungen zu stiften, Ängste abzubauen und Mut zu machen.

Bei Arzt - Eltern – Seminaren und Stammtischen informieren wir über verschiedene Herzfehler, neue Behandlungsmethoden, Reha, Schwerbehindertenausweis und andere wichtige Themen und fördern den Kontakt zwischen Ärzten, Klinikpersonal und Familien.

Ganz aktuell: Informieren Sie sich auf unserer neu gestalteten Homepage. Über Ihre Rückmeldungen und Anregungen freuen wir uns!

Ganz neu ist auch unser Kohki-Forum zum Austausch von Erfahrungen und Informationen und zur gegenseitigen Unterstützung. Zur Teilnahme ist eine Anmeldung auf unserer Homepage erforderlich.

Kohki hat die Organisationsform des Vereins gewählt, um folgende Ziele besser umsetzen zu können:

• Wir möchten die Öffentlichkeit auf die spezifischen Probleme herzkranker Kinder und deren Familien aufmerksam machen, weil wir als betroffene Eltern spüren, dass große Unwissenheit und Unsicherheit im Umgang mit herzkranken Kindern besteht.
• Die oft recht langen Krankenhausaufenthalte, Reisen in Orte, wo unsere Kinder operiert werden können (u. a. Gießen, Frankfurt, Mainz, Heidelberg, St. Augustin, Kiel, München) und notwendigen Übernachtungskosten, um bei unseren Kindern zu sein, bedeuten einen erheblichen finanziellen Aufwand. Bedürftigen Familien will der Verein Möglichkeiten der Unterstützung aufzeigen.
• Besonders intensiv versuchen wir gegenwärtig, die Öffentlichkeit über unseren Verein zu informieren, damit betroffene Eltern davon erfahren und die Angebote in Anspruch nehmen können. Dies geschieht durch Artikel in der Presse und vor allem durch das Verteilen von Faltblättern und Plakaten in Kliniken, bei Kinderärzten und so weiter; das Echo darauf bleibt nicht aus.
• Außerdem ist der Verein mit einer Sozialarbeiterin im Gespräch, die eine spezifisch auf Herzkinder bezogene Beratung in psycho-sozialen Fragen (Beratungen, Pflegeversicherungen u.ä.) anbietet.
• Unser Sportprojekt: Dank der Kinderhilfsaktion von SWR und SR, „Herzenssache“ können wir herzkranken Kindern einen Schwimmkurs und Wassergymnastik im Therapiebad der Uniklinik Mainz anbieten.
• Weitere Sportprojekte sollen folgen, wie z.B. Klettern, Reiten oder Kanu fahren.

Leider hinkt die finanzielle Ausstattung des Vereins seinen wachsenden Möglichkeiten und Aufgaben hinterher; wir hoffen, in Zukunft etwa auch durch die Gewinnung von Sponsoren und fördernden Mitgliedern, Abhilfe schaffen zu können.

Dass sich die Arbeit ausweitet und immer mehr betroffene Eltern den Kontakt zu uns finden ist für uns aber eine große Ermutigung. Für die Zukunft wünschen wir uns „Klinikpaten“ und Eltern, die als Paten für niedergelassenen Kinderkardiologen zur Verfügung stehen. Dies umzusetzen wird wir unser nächstes Projekt sein.

Im März 2010 möchten wir einen Aufnahmeantrag bei der Mitgliederversammlung des BVHK e.V., Bundesverband Herzkranke Kinder, stellen. Der BVHK ist der Dachverband für derzeit 15 bundesweite Elterninitiativen und ca. 3.000 Mitgliedsfamilien. Zusammen setzen wir uns erfolgreich für die Belange herzkranker Kinder und ihrer Familien ein.

Werden Sie Mitglied bei Kohki!

Viele unserer Ideen möchten verwirklicht werden.

Dazu brauchen wir Ihre Unterstützung, denn Veranstaltungen müssen geplant und organisiert werden und vieles davon müssen wir finanzieren. Eine Mitgliedschaft bei Kohki kostet Sie nur einen Jahresbeitrag von 24 €. Damit tragen Sie einen wichtigen Anteil dazu bei, dass wir unser Informationsangebot aufrecht erhalten können.

Sehr gerne begrüßen wir auch Förderer unseres Vereins, die unsere Arbeit durch ihre Mitgliedschaft unterstützen. Auf unserer Homepage finden Sie den Antrag. Wir freuen uns auch über engagierte Menschen, die uns ehrenamtlich bei unserer Arbeit unterstützen möchten. Mit Ihrem Herz für Herzkinder, mit Ihrer Zeit können Sie zu unserer Arbeit wirkungsvoll beitragen. Sprechen Sie uns einfach an!

1. Vorsitzende: Sigrid Schröder
2. Vorsitzender: Friedbert Samland
3. Kassiererin: Anita Samland
4. Öffentlichkeitsarbeit: Jan-Olaf Barth
5. Veranstaltungen: Marion Lahr
6. Sportprojekte: Udo Kiesewetter
7. Jugendtreff: Doris Lindner
8. Beisitzer: Monika Hensel

Für den neu gegründeten Arbeitskreis Kindergarten/Integration des BVHK: Sigrid Schröder, Anita Samland, Monika Hensel