Wir sind für Sie da!

Als gemeinnütziger Verein stehen wir Familien mit Kindern und Jugendlichen mit angeborenen oder erworbenen Herzfehlern mit Rat und vielfältiger Unterstützung zur Seite: lokale Treffen zum Austausch, Seminare, Freizeiten, Camps etc. finden regelmäßig statt und werden durch Spenden finanziert.

Unsere News & Veranstaltungen

News

Mit unseren News halten wir Sie jederzeit auf dem Laufenden.

Kohki-Kurier Nr. 2

16. März 2026|

Hallo zusammen, das Warten hat ein Ende! Wir freuen uns, euch die zweite Ausgabe des Kohki-Kuriers präsentieren zu dürfen. Nach dem tollen Feedback zur Premiere haben wir auch diesmal wieder spannende Themen zusammengestellt. In dieser ... mehr

Veranstaltungen

Aktuelle Veranstaltungen im Verein und in unseren Regionalgruppen.

Kohki im Social Media

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Wir sind Mitglied in der Achse!🧬 Forschung gemeinsam voranbringen!

Beim internationalen Symposium „The Translational Science of Rare Diseases“ des Forschungsverbunds Research for Rare trafen sich in Tutzing Wissenschaft, Medizin und Patientenvertretung zum intensiven Austausch über neue Entwicklungen bei Seltenen Erkrankungen. Für die ACHSE waren Dr. Christine Mundlos und erstmals auch Dr. Claudia Finis als neue Projektmitarbeiterin dabei, die zudem als Wissenschaftlerin auch auf dem Podium war.

Im Fokus stand die translationale Forschung – also der Weg von Erkenntnissen aus dem Labor hin zu besseren Diagnosen und Therapien für Betroffene. Gerade bei Seltenen Erkrankungen ist diese Zusammenarbeit besonders wichtig. Seit vielen Jahren bringt die ACHSE die Perspektive der Patientinnen und Patienten in den Forschungsverbund ein und stärkt den Dialog zwischen Selbsthilfe, Wissenschaft und Medizin.

Das Symposium hat erneut gezeigt: Vernetzung schafft Erfolge. Gemeinsam können wir Fortschritte für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erreichen. ✨

#ACHSE #SelteneErkrankungen #RareDiseases #TranslationaleForschung #ResearchForRare
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Wir sind Mitglied in der Achse!

Heute, am 5. Mai, dem Tag des Herzkranken Kindes, wünschen wir allen Herzkindern, Jugendlichen, Emahs und ihren Familien, ganz viel Gesundheit, Kraft und Lebensfreude.
Wir denken an diesem Tag auch an die Familien, die ihr Herzchen leider viel zu früh von sich gehen lassen mussten. Ihnen wünschen wir weiterhin viel Kraft und Zuversicht.
Herzkranke Kinder Kohki e.V. -
Wir sind für euch da!
www.kohki.de
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Heute, am 5. Mai, dem Tag des Herzkranken Kindes, wünschen wir allen Herzkindern, Jugendlichen, Emahs und ihren Familien, ganz viel Gesundheit, Kraft und Lebensfreude. 
Wir denken an diesem Tag auch an die Familien, die ihr Herzchen leider viel zu früh von sich gehen lassen mussten. Ihnen wünschen wir weiterhin viel Kraft und Zuversicht.
Herzkranke Kinder Kohki e.V. - 
Wir sind für euch da!
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Herzliche Einladung zum Kohki Online Abend zu einem sehr wichtigen Thema.
Anmeldung bitte an info@kohki.de
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Herzliche Einladung zum Kohki Online Abend zu einem sehr wichtigen Thema. 
Anmeldung bitte an info@kohki.de

Stammtisch für Herzfamilien in Mainz. Wir freuen uns auf euch! ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen

Stammtisch für Herzfamilien in Mainz. Wir freuen uns auf euch!

Teens Talk ab 13 Jahre
Hast du Interesse? Dann melde dich!
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Teens Talk ab 13 Jahre 
Hast du Interesse? Dann melde dich!

Ein Herzkind zu haben ist eine ernorme psychische und physische Belastung.
Geschwister müssen zurückstehen und Eltern verlieren häufig ihre „Paarfähigkeit“
KohKi e.V. hilft der ganzen Familie:
Herzkinder werden gefördert mit speziellen Angeboten, Elterncoachingswochenenden für die betroffenen Familien und Geschwisterkinder werden in Freizeiten aus dem Abseits geholt.

Beim Mütterausflug dürfen es sich die Mamas einfach mal gutgehen lassen und in Familienfreizeiten werden die Herzkinder medizinisch betreut, die Eltern können sich austauschen und Vorträge/ Workshops besuchen.

Also es lohnt sich Kohki zu unterstützen.

#kohki #herzkind #kontaktgruppeherzkrankekinder #herzkinder #spendenfuerherzkinder #spendenaufruf #herzkindersindstarkekinder #herzkinderundfamilie
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Ein Herzkind zu haben ist eine ernorme psychische und physische Belastung.
Geschwister müssen zurückstehen und Eltern verlieren häufig ihre „Paarfähigkeit“
KohKi e.V. hilft der ganzen Familie:
Herzkinder werden gefördert mit speziellen Angeboten, Elterncoachingswochenenden für die betroffenen Familien und  Geschwisterkinder werden in Freizeiten aus dem Abseits geholt.

Beim Mütterausflug dürfen es sich die Mamas einfach mal gutgehen lassen und in Familienfreizeiten werden die Herzkinder medizinisch betreut, die Eltern können sich austauschen und Vorträge/ Workshops besuchen.

Also es lohnt sich Kohki zu unterstützen.

#kohki #herzkind #kontaktgruppeherzkrankekinder #herzkinder #spendenfuerherzkinder #spendenaufruf #herzkindersindstarkekinder #herzkinderundfamilie

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Herzliche Einladung
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