Wir sind für Sie da!
Als gemeinnütziger Verein stehen wir Familien mit Kindern und Jugendlichen mit angeborenen oder erworbenen Herzfehlern mit Rat und vielfältiger Unterstützung zur Seite: lokale Treffen zum Austausch, Seminare, Freizeiten, Camps etc. finden regelmäßig statt und werden durch Spenden finanziert.
News
Mit unseren News halten wir Sie jederzeit auf dem Laufenden.
Die Regionalgruppe Frankfurt/Darmstadt traf sich wieder zum Klettern
Am vergangenen Samstag trafen sich die Kletterkids der Regionalgruppe Frankfurt/Darmstadt wieder in der Kletterhalle Clip ,n Climb in Mainz. Nach einer kurzen Einweisung, bei der vom fachkundigem Personal die Sicherungstechnik erklärt und die Gurte angelegt ... mehr
5. Mai Tag des Herzkranken Kindes
Der 5. Mai ist seit 1994 der Tag des herzkranken Kindes. Der Bundesverband BVHK e.V. initiierte damals diesen Tag, um auf die Probleme von Kindern mit angeborenem Herzfehler und deren Familien aufmerksam zu machen. Herzkranke ... mehr
Veranstaltungen
Aktuelle Veranstaltungen im Verein und in unseren Regionalgruppen.
Einmalige Ausbildung in der Kinderherzchirugie
Um herzkranke Kinder optimal medizinisch versorgen zu können, gibt es am Bonner Uniklinikum jetzt eine spezielle Ausbildungsstation. Die ist sogar weltweit einmalig, denn dort werden verschiedene Berufsgruppen gemischt.
Pflegekräfte und ÄrztInnen arbeiten Pflege-Azubis, Medizin-Studierende und andere neue MitarbeiterInnen ein, die sich dann um die herzkranken Kinder kümmern sollen.
Insgesamt dauert die Mini-Ausbildung fünf Wochen: zuerst kommen Schulungen und Fortbildungen, dann gehts vier Wochen in die Praxis auf den Stationen. Das Projekt in der Kinderherz-Intensivstation soll auch den Austausch zwischen ÄrztInnen, PflegerInnen und Studierenden fördern und außerdem gegen den Fachkräftemangel helfen.
Mehr zum Thema Pflegenotstand:
bvhk.de/kinder-in-gefahr-pflegenotstand-stoppen/
Zur Studie des Hans-Böckler-Stiftung zum Thema Pflegeberufe:
www.boeckler.de/pdf/pm_fofoe_2022_05_03_final.pdf
Zum vollständigen Bericht:
www.radiobonn.de/artikel/bonn-einmalige-ausbildung-in-der-kinderherzchirugie-1617178.html
Bildquelle: Universitätsklinikum Bonn/A. Winkler ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Katheter-Eingriffe bei Kindern nur noch ambulant
Vor Komplikationsgefahren durch die Auslagerung stationärer Eingriffe in den ambulanten Bereich warnen das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) und die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK).
Alarmiert sind Kinderkardiologen und Patientenorganisationen im Bereich der Angeborenen Herzfehler (AHF), weil im Zuge der Umsetzung des MDK-Reformgesetzes bei Kindern ab Erreichen des ersten Lebensjahrs Herzkatheter-Eingriffe, sogenannte Herzkatheteruntersuchungen, nicht mehr stationär, sondern ambulant durchzuführen und abzurechnen sind.
„Diese Neuregelung für ambulant durchzuführende Eingriffe bei Kindern hat gravierende Auswirkungen auf das Wohl und die Sicherheit von Kindern mit angeborenem Herzfehler“, warnt der Kinderkardiologe Prof. Dr. med. Matthias Gorenflo, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie in einer gemeinsamen Pressemeldung mit dem Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler.
Eine Herzkatheteruntersuchung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler ist nicht mit der einer von erwachsenen Patienten vergleichbar. „Aus medizinischen Gründen ist deshalb immer angezeigt, Kinder mit angeborenem Herzfehler vor und nach der Herzkatheteruntersuchung stationär zu überwachen. Auch die durch die altersbedingt eingeschränkte Kooperation der Patienten verursachten unabsehbaren Risiken sprechen klar gegen eine ambulante Durchführung“, betont der DGPK-Präsident Gorenflo.
Zum vollständigen Bericht: bvhk.de/katheter-eingriffe-bei-kindern-nur-noch-ambulant/
Bildquelle: iStock – Wavebreakmedia
Agenturfoto: der BVHK ist nicht Urheber dieses Werkes ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Seid alle dabei!
Oliver Mager mit einem Kinder-Mit-Mach-Konzert vor Ort (kikolila.de/),
Wann? Sonntag, 04. Juni 2023
Uhrzeit: 14:00 - 17:00 Uhr
Wo? Im Garten der Kinderklinik der Uniklinik Mainz
Einmal Oli’s KiKoLiLa mit allem, bitte!
Eine kunterbunte, mobile Konzertbühne mit riesiger digitaler Leinwand, den größten Seifenblasen- und Schneeflocken-Maschinen und kompletter Bühnenausstattung samt erstklassiger Ton-, Licht- und Kameratechnik. Das alles garniert mit einem Namen, der nicht nur in Kinderohren wie Musik klingt: KiKoLiLa
Eine Bühne, geschaffen von Oliver Mager, dem Mainzer Kinder-Musiker, dem man in jeder Sekunde seine Begeisterung anmerkt, mit welcher er für Kinder und vor allem mit Kindern singt und performt.
Wir freuen uns auf einen schönen gemeinsamen Nachmittag!
Liebe Grüße! Euer Kohki-Team
Herzkranke Kinder Kohki e.V.
www.kohki.de ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Kikolila | Das coolste Kinderkonzert auf Tour
kikolila.de
Das coolste Kinderkonzert auf Tour Einmal Oli’s KiKoLiLa mit allem, bitte! Eine kunterbunte, mobile Konzertbühne mit riesiger digitaler Leinwand, den größten Seifenblasen- und Schneeflocken-Masch...Liebe Familien, liebe Freunde und Förderer,
wir laden euch alle ganz herzlich zu unserem Kinderfest mit Kinderkonzert ein.
Wann? Sonntag, 04. Juni 2023
Uhrzeit: 14:00 - 17:00 Uhr
Wo? Im Garten der Kinderklinik der Uniklinik Mainz
Als besondere Attraktion ist Oliver Mager mit einem Kinder-Mit-Mach-Konzert vor Ort (kikolila.de/),
die Teddyklinik hat wieder ihre Pforten geöffnet, Luftballonkünstler werden die Kinder verzaubern und noch vieles mehr erwartet euch!
Außerdem werden das Eismobil und Herztörtchen alle kulinarisch verwöhnen!
Wir freuen uns auf einen schönen gemeinsamen Nachmittag!
Liebe Grüße! Euer Kohki-Team
Herzkranke Kinder Kohki e.V.
www.kohki.de ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Liebe Familien, es gibt eine Neuauflage des beliebten KIDSBIKEN! Wir treffen uns am Sonntag, 08.10.2023 um 15:00 Uhr am Trainingsgelände des Bike Action Teams e.V. in Rauenberg. Mitzubringen sind die Fahrräder, Helm, robuste Kleidung, die auch schmutzig werden darf, wenn möglich Handschuhe. Ausdrücklich sind auch Laufräder erlaubt. Die Eltern sind herzlich eingeladen ebenfalls ihre Räder mitzubringen. Unter Anleitung von Jens Götz, Herzchenpapa und Mountainbike-Trainer werden wir Übungen zur Radbeherrschung und Sicherheit durchführen, die ganz viel Spaß machen. Da das Übungsgelände unter der Autobahnbrücke der A6 ist, sind wir dort wettergeschützt. Bitte gebt Bescheid, wenn Ihr kommt! Liebe Grüße Eva Götz
Adresse: Langgarten 34 in 69124 Heidelberg
Anmeldung bitte an: herzkinder-pfalzrheinneckar@kohki.de ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Fotos von Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.s Beitrag ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Bonner Ärzte retten 15-jähriges Mädchen mit einer weltweit einzigartigen Technik
Der Herzfehler begleitet Adea schon ihr ganzes Leben. Kompletter atrioventrikulärer Septums Defekt (AVSD) nennen es die Mediziner. Derartige Herzfehler machen nur rund drei Prozent aller angeborenen Herzfehler aus. Die Hälfte der betroffenen Kinder hat, so wie Adea, das Down-Syndrom.
Deshalb wurde sie schon im Dezember 2008, als sie noch ein Säugling war, zum ersten Mal operiert. Das Loch wurde dabei mit einer Art Flicken geschlossen. 14 Jahre lang konnte Adea ein fast normales Leben führen. Doch dann gab es eine erschütternde Diagnose.
Die verengte Hauptschlagader sorge schon bei kleinsten Anstrengungen für eine Funktionsschwäche des Herzens und Luftnot.
Helfen könne in diesem Fall nur eine Operation, bei der das überschüssige Gewebe entfernt wird. Doch ein solcher Spezialeingriff ist weltweit einmalig. Die Ärzte arbeiteten bei dieser Operation lediglich mit einem Endoskop und öffneten nicht, wie sonst üblich den ganzen Brustkorb.
Diese weltweit einzigartige, minimal-invasive und voll-endoskopische Operation braucht viel Erfahrung aus unzähligen OPs. Adea konnte schon zwei Tage nach der OP über die Station laufen. Adeas Mutter habe das kaum fassen können. „Sie suchte nach Wunden und hat da erst die Tragweite verstanden. Sie war völlig sprachlos.“
Zum vollständigen Bericht:
ga.de/bonn/stadt-bonn/bonn-aerzte-retten-15-jaehrige-mit-einzigartiger-herz-op_aid-87595393
Mehr Infos zum Thema findet Ihr unserer Website:
bvhk.de/down-syndrom-und-komplexer-herzfehler/
Foto: UKB/Felix Heyder ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Auch unser Kohki-Igel feiert den 5. Mai zusammen mit Pumpis für Herzis und Herzkranke Kinder Kohki e.V. ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Der 5. Mai ist seit 1994 der Tag des herzkranken Kindes.
Der Bundesverband BVHK e.V. initiierte damals diesen Tag, um auf die Probleme von Kindern mit angeborenem Herzfehler und deren Familien aufmerksam zu machen.
Herzkranke Kinder Kohki e.V. unterstützt Familien mit Kindern und Jugendlichen, die angeborene Herzfehler haben mit vielen Angeboten.
Informieren Sie sich und unterstützen Sie uns durch Ihre Mitgliedschaft! ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
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