Wir sind für Sie da!
Als gemeinnütziger Verein stehen wir Familien mit Kindern und Jugendlichen mit angeborenen oder erworbenen Herzfehlern mit Rat und vielfältiger Unterstützung zur Seite: lokale Treffen zum Austausch, Seminare, Freizeiten, Camps etc. finden regelmäßig statt und werden durch Spenden finanziert.
News
Mit unseren News halten wir Sie jederzeit auf dem Laufenden.
Herzfamilientreffen in Bremen
Am 03.07.2026 fand wieder unser Herzfamilientreffen in Bremen statt. Diesesmal haben wir uns auf dem Gelände der Nabu in Bremen getroffen. Hier konnten wir in netter Begleitung durch Alissa von Nabu Bremen das riesengroße Gelände erkunden. ... mehr
Feuerwehr-Besuch der Herzkinder Franken
Ein heißer Sommertag mit rund 40 Grad – und dennoch ein rundum gelungener, erlebnisreicher Nachmittag für unsere Herzkinder-Familien. Am 28. Juni öffnete die Feuerwache 4 in der Regenstraße ihre Türen und bot uns einen spannenden ... mehr
Ausgezeichnetes Projekt startet erfolgreich ins neue Jahr
Der Kinderherzsporttag der Herzkinder Bodensee ist erfolgreich ins neue Jahr gestartet – und das mit zusätzlichem Rückenwind: Nach dem Gewinn des „Stern des Sports“ im vergangenen Jahr wurde das Projekt kürzlich auch mit dem STADWERK AM ... mehr
Veranstaltungen
Aktuelle Veranstaltungen im Verein und in unseren Regionalgruppen.
Fotos von Herzkinder Franken - Kohkis Beitrag ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Herzfamilientreffen in Bremen
Am 03.07.2026 fand wieder unser Herzfamilientreffen in Bremen statt. Diesesmal haben wir uns auf dem Gelände der Nabu in Bremen getroffen.
Hier konnten wir in netter Begleitung durch Alissa von Nabu Bremen das riesengroße Gelände erkunden. Wir haben leckere bekannte aber auch unbekannte Früchte naschen können, haben viele Pflanzen erklärt bekommen und die Kids konnten auch selbstständig das Gelände erkunden und ausgelassen spielen.
Später hat Alissa den Kids und auch den Erwachsenen gezeigt wie man mit einem Feuerstein ein Lagerfeuer macht. So konnten wir zum Abschluss noch ein paar Marshmallows rösten.
Es war ein sehr gelungener Tag im Kreise unserer Herzfamilien. ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Elterncoaching und Workshop "Starke Kidz"
Infos: info@kohki.de ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Wir sind Mitglied in der Achse!🧬 Forschung gemeinsam voranbringen!
Beim internationalen Symposium „The Translational Science of Rare Diseases“ des Forschungsverbunds Research for Rare trafen sich in Tutzing Wissenschaft, Medizin und Patientenvertretung zum intensiven Austausch über neue Entwicklungen bei Seltenen Erkrankungen. Für die ACHSE waren Dr. Christine Mundlos und erstmals auch Dr. Claudia Finis als neue Projektmitarbeiterin dabei, die zudem als Wissenschaftlerin auch auf dem Podium war.
Im Fokus stand die translationale Forschung – also der Weg von Erkenntnissen aus dem Labor hin zu besseren Diagnosen und Therapien für Betroffene. Gerade bei Seltenen Erkrankungen ist diese Zusammenarbeit besonders wichtig. Seit vielen Jahren bringt die ACHSE die Perspektive der Patientinnen und Patienten in den Forschungsverbund ein und stärkt den Dialog zwischen Selbsthilfe, Wissenschaft und Medizin.
Das Symposium hat erneut gezeigt: Vernetzung schafft Erfolge. Gemeinsam können wir Fortschritte für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erreichen. ✨
#ACHSE #SelteneErkrankungen #RareDiseases #TranslationaleForschung #ResearchForRare ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
❤️ An alle Löwenmütter, die jeden Herzschlag ihrer Kinder mitbeben und jeden Kämpferschritt begleiten:
Dieser Tag gehört ganz besonders euch.
❤️ Liebe Mütter von herzstarken Kindern,
heute feiern wir nicht nur Muttertag, sondern eure unermüdliche Stärke, eure schlaflosen Nächte und die unendliche Liebe, die ihr in jeden Moment investiert. Ihr seid die Anker in stürmischen Zeiten und die Architektinnen der Zuversicht.
❤️ Warum ihr heute besonders gefeiert werdet:
❤️ Eure Tapferkeit: Ihr bewahrt Ruhe, wenn die Monitore piepen, und schenkt Geborgenheit, wo Sorgen herrschen.
❤️ Eure Expertise: Ihr seid oft Krankenschwester, Therapeutin und Psychologin zugleich – und bleibt dabei immer vor allem eins: die geliebte Mama.
❤️ Euer Durchhaltevermögen: Ihr verwandelt Angst in Mut und zeigt euren Kindern jeden Tag, dass das Herz nicht nur ein Muskel ist, sondern der Ort, an dem die Liebe wohnt.
❤️ „Ein Herz muss nicht perfekt schlagen, um die größte Liebe der Welt zu empfinden.“
Unsere Wünsche für euch:
❤️ Momente der Ruhe: Dass ihr heute (und an vielen anderen Tagen) einen Augenblick findet, um tief durchzuatmen und Kraft zu tanken.
❤️ Sichtbarkeit: Dass die Welt sieht, was ihr täglich leistet, und euch die Unterstützung schenkt, die ihr verdient.
❤️ Wunder: Viele kleine und große Fortschritte für eure tapferen „Herzkinder“.
❤️ Alles Liebe zum Muttertag!
Ihr seid wahre Heldinnen des Alltags.
Herzlichst Euer Kohki-Team
Herzkranke Kinder Kohki e.V. ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
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Heute, am 5. Mai, dem Tag des Herzkranken Kindes, wünschen wir allen Herzkindern, Jugendlichen, Emahs und ihren Familien, ganz viel Gesundheit, Kraft und Lebensfreude.
Wir denken an diesem Tag auch an die Familien, die ihr Herzchen leider viel zu früh von sich gehen lassen mussten. Ihnen wünschen wir weiterhin viel Kraft und Zuversicht.
Herzkranke Kinder Kohki e.V. -
Wir sind für euch da!
www.kohki.de ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Eine sehr gute Nachricht! ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Ich freue mich riesig über diesen wichtigen Meilenstein für das Nationale Register für angeborene Herzfehler e.V.! Die Anbindung an das Netzwerk Universitätsmedizin eröffnet große Chancen für… | Justus Fabian Steffens
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Ich freue mich riesig über diesen wichtigen Meilenstein für das Nationale Register für angeborene Herzfehler e.V.! Die Anbindung an das Netzwerk Universitätsmedizin eröffnet große Chancen für b...Herzliche Einladung zum Kohki Online Abend zu einem sehr wichtigen Thema.
Anmeldung bitte an info@kohki.de ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen
Stammtisch für Herzfamilien in Mainz. Wir freuen uns auf euch! ... Mehr anzeigen Weniger Anzeigen