Wir sind für Euch da!

Voller Elan gehen wir an die Aufgaben, um die gemeinsamen Ziele zu erreichen und unsere Herzkinder zu unterstützen.

Gründungsmitglied 1990

Unser jüngster Sohn wurde 1989 mit einem Herzfehler geboren. Seitdem engagiere ich mich im Gebiet Rhein-Main-Pfalz für Familien mit Herzkindern.

Ich bin 1. Vorsitzende des Vereins Herzkranke Kinder Kohki e.V. und seit 2005 im BVHK-Vorstand, dort seit 2014 auch als 1. Vorsitzende.

Mein großer Wunsch: Eltern zu überzeugen, ehrenamtlich mitzuwirken und sich zusammenzuschließen, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Mainz, Rheinland-Pfalz

Mein Sohn wurde 2006 mit nur einer Herzkammer geboren.

Die Vereinsarbeit ist unendlich wertvoll für herzkranke Kinder und ihre Familien. Der Austausch und gemeinsame Aktivitäten stärken die ganze Familie und helfen mit der Erkrankung und den damit verbundenen Ängsten und Sorgen besser umzugehen.

Heidenrod, Westerwald, Hessen

2010 kam meine Tochter mit dem Herzfehler „Hypoplastischen Linksherzssyndrom“ (HLHS) zur Welt und dies lies uns in ein großes Loch fallen. Wir fühlten uns alleingelassen mit der Situation. Vereine und Selbsthilfegruppen waren damals immer noch rar und in diesem Moment im Krankenhaus nicht greifbar. Niemand konnte uns erklären, was das Leben mit herzkranken Kind bedeutet und uns auffangen. Wir verbrachten viele Monate im Krankenhaus. Langsam lernten wir andere Eltern kennen, lasen in Foren und gründeten Facebookgruppen zum Austausch.
Der Austausch, die gegenseitige Hilfe, das „die gleiche Sprache sprechen“ und diese tolle Community ist so unendlich wertvoll.
Das möchte ich gerne unterstützen und fördern.

Friedberg bei Augsburg, Bayern

Ich bin Pola Befard,
Mama eines Herzkindes mit Fallotscher Tetralogie und zusätzlichem muskulärem Gendefekt.
Sigrid Schröder hatte mich aufgrund des Herzfehlers unseres Sohnes nach seiner Geburt kontaktiert. Sie hat immer ein offenes Ohr und uns mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Nun möchte ich Betroffenen genauso meine Hilfe zukommen zu lassen.
Ich bin Sozialassistentin, sowie Kinderreitlehrerin. Dies sind meine Schwerpunkte, die ich gerne einfließen lassen möchte.

Hahnstätten, Westerwald, Rheinland-Pfalz

Meine Tochter wurde 2001 geboren und mein Sohn kam 2005 mit dem Herzfehler d-Tg A zur Welt. Plötzlich war nichts mehr, wie es war. Ich suchte nach Antworten auf meine Fragen und musste feststellen, dass es sich schwieriger gestaltete als gedacht. Anfangs fühlte ich mich ohnmächtig und wollte mich mit diesen Umständen nicht abfinden!

Da ich kaum Hilfe von außen bekam und nicht wusste, wo ich mich hinwenden sollte, fing ich an, mich mit diesem Thema auseinanderzusetzen. In über 10 Jahren eignete ich mir Fachwissen an und baute mir ein Netzwerk auf.

Mit diesem Wissen gründete ich im Jahr 2016 die Regionalgruppe „Herzkinder Thüringen.“ Mir ist es wichtig, dass Betroffene eine Anlaufstelle haben, wo sie sich austauschen können und Hilfe bekommen.

Ich bin stolz darauf, im Vorstand und überregional meine Erfahrungen und mein Wissen an Eltern weitergeben zu können, denn gemeinsam sind wir stark!

Apolda, Thüringen

Durch mein Engagement bei Kohki e. V. möchte ich dazu beitragen, herzkranke Kinder und ihre Familien durch den Zusammenhalt in der Gruppe zu stärken. Wie ich aus eigener Erfahrung weiß, ist es wichtig, nach der Diagnose AHF nicht zu verzweifeln, Hilfe zu suchen und auch im späteren Verlauf Unterstützung im Austausch mit anderen zu erhalten und anzunehmen. Dies hilft, das Gefühl der Verletzlichkeit wieder in ein Gefühl der Kontrolle über das eigene Leben umzuwandeln, als Akteur*in. Der Verbund mit anderen Betroffenen kann ein wesentlicher Baustein für eine dennoch lebenswerte Zukunft in Würde und mit Perspektive sein.

Berlin

Unsere Tochter kam 2017 mit einem Herzfehler und einer Mikrodeletion zur Welt. In der Pränataldiagnostik gab es keine Auffälligkeiten, sodass wir nichts davon wussten. Einen Tag nach der Geburt änderte sich unser Leben dann schlagartig.

Zunächst fühlten wir uns ziemlich allein gelassen und hatten noch keinen proaktiven Austausch mit anderen Eltern. Aber durch eine Anregung der Krankenhausnachsorge und Informationen auf der Kohki-Homepage haben wir erkannt, wie wertvoll es ist, Erfahrungen, Wissen und praktische Tipps teilen zu können.

Daher ist es mein Wunsch, andere betroffene Eltern mit Gesprächen und Informationen zu unterstützen. Außerdem möchte ich dabei helfen, die Reichweite des Vereins weiter auszubauen.

Karlsruhe, Baden-Württemberg

Ihre persönlichen Daten, die uns z.B. bei der Anforderung von Broschüren oder der Anmeldung zu unseren Veranstaltungen weitergegeben werden, verwenden wir nur zur Durchführung unserer satzungsgemäßen Aufgaben – es sei denn, wir sind rechtlich zur Herausgabe verpflichtet. Als ehrenamtlicher Datenschutzbeauftragter wirke ich bei Herzkranke Kinder Kohki e.V. auf die Einhaltung des Datenschutzes (DSGVO) hin. Meine wesentliche Aufgabe ist die Kontrolle und Überwachung der ordnungsgemäßen Anwendung des DSGVO und die Beratung des Vorstands zu diesem Thema.

Mainz, Rheinland-Pfalz