Wir sind für Euch da!

Voller Elan gehen wir an die Aufgaben, um die gemeinsamen Ziele zu erreichen und unsere Herzkinder zu unterstützen.

Vereinsgründerin im Jahr 1990 

Mein jüngster Sohn wurde 1989 mit einem Herzfehler (TAC Typ II) geboren. Seitdem engagiere ich mich bundesweit für Familien mit Herzkindern.

Ich bin 1. Vorsitzende des Vereins Herzkranke Kinder Kohki e.V. und seit 2005 im BVHK-Vorstand, dort seit 2014 auch als 1. Vorsitzende.

Mein großer Wunsch: Eltern zu überzeugen, ehrenamtlich mitzuwirken und sich zusammenzuschließen, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Mainz, Rheinland-Pfalz

Mein Sohn wurde 2006 mit nur einer Herzkammer geboren.

Die Vereinsarbeit ist unendlich wertvoll für herzkranke Kinder und ihre Familien. Der Austausch und gemeinsame Aktivitäten stärken die ganze Familie und helfen mit der Erkrankung und den damit verbundenen Ängsten und Sorgen besser umzugehen.

Heidenrod, Westerwald, Hessen

2010 kam meine Tochter mit dem Herzfehler „Hypoplastischen Linksherzssyndrom“ (HLHS) zur Welt und dies lies uns in ein großes Loch fallen. Wir fühlten uns alleingelassen mit der Situation. Vereine und Selbsthilfegruppen waren damals immer noch rar und in diesem Moment im Krankenhaus nicht greifbar. Niemand konnte uns erklären, was das Leben mit herzkranken Kind bedeutet und uns auffangen. Wir verbrachten viele Monate im Krankenhaus. Langsam lernten wir andere Eltern kennen, lasen in Foren und gründeten Facebookgruppen zum Austausch.
Der Austausch, die gegenseitige Hilfe, das „die gleiche Sprache sprechen“ und diese tolle Community ist so unendlich wertvoll.
Das möchte ich gerne unterstützen und fördern.

Friedberg bei Augsburg, Bayern

Ich bin Pola Befard, Mama eines Herzkindes mit Fallotscher Tetralogie und zusätzlichem muskulärem Gendefekt.
Sigrid Schröder-Willner hatte mich aufgrund des Herzfehlers unseres Sohnes nach seiner Geburt kontaktiert. Sie hat immer ein offenes Ohr und uns mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Nun möchte ich Betroffenen genauso meine Hilfe zukommen lassen.
Ich bin Sozialassistentin, sowie Kinderreitlehrerin. Dies sind meine Schwerpunkte, die ich gerne bei Kohki e.V. einfließen lassen möchte.

Hahnstätten, Westerwald, Rheinland-Pfalz

Ich bin Daniela Altmann, stolze Mama von zwei wundervollen Jungs. Unser ältester Sohn wurde 2012 mit einem Herzfehler geboren.

Nach einer turbulenten Anfangszeit als Herzchenmama lernte ich Sigrid Schröder-Willner bei einem Regionalgruppentreffen der Herzkinder Pfalz–Rhein–Neckar kennen. Dieser Austausch in der Gruppe war mir sehr wichtig, denn ich bekam das Gefühl vermittelt, wir sind mit dem Problem nicht allein. Mein Beruf als Kinderkrankenschwester kam mir in dieser Zeit auch zugute, denn wir konnten ein einigermaßen normales Leben genießen. Gerne möchte ich meine positiven Erfahrungen durch Kohki an betroffene Herzfamilien weitergeben.

Harthausen, Rheinland-Pfalz

Ich bin Leiter der Abteilung für Kinderherzchirurgie an der Universitätsmedizin Mainz. Als Kinderherzchirurg habe ich mein Leben der medizinischen Versorgung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern gewidmet. Meine berufliche Reise ist von einem tiefen Engagement für diese Patientengruppe geprägt, und ich strebe danach, die Versorgungsstandards stetig zu verbessern.

Mein Ziel ist es, den Verein mit meiner Expertise und Führungserfahrung zu unterstützen, um innovative Projekte zu fördern und das Bewusstsein für angeborene Herzfehler zu schärfen.

Ich freue mich darauf, meine Vision und Energie in den Vorstand des Vereins Kohki e.V.  einzubringen und einen nachhaltigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Kindern mit angeborenen Herzfehlern zu leisten.

Mainz, Rheinland-Pfalz

Ich bin Amin Houari, Emah Patient: Fallot\Melody\ICD. Immer positiv denken ist für mich wichtig, damit ich trotz schwerem Herzfehler ein annähernd normales Leben führen kann.
Der offene Dialog und der reale Austausch ist mir sehr wichtig, ebenso wie die Unterstützung von Menschen mit einer Benachteiligung.

Mein Fokus liegt auf gemeinsame Veranstaltungen wie z.B. Arzt/Elternseminare, um die Belange herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener zu unterstützen.

Lahnau (Lahn-Dill-Kreis), Hessen

Ich heiße Stefanie (Steffi) Beinker, verheiratet, wohne in Thedinghausen bei Bremen, Mutter von Zwillingen.

Bei einem der Beiden, unserem Jannik, wurde bereits bei der Pränataluntersuchung sein angeborener Herzfehler (Truncus Arteriosus Communis Typ 1-2/TAC) festgestellt. In Bremen gab es leider kein Herzzentrum, wo ein solcher Herzfehler korrigiert werden konnte. Daher entschieden wir uns auch für eine Entbindung gleich direkt in Sankt Augustin, wo Jannik auch nach 12 Tagen direkt nach der Geburt seine 1. große HerzOP hatte. Er hatte leider viele Komplikationen, es stand oft auf der Kippe und wir waren daher die ersten 6 Lebensmonate nur im Krankenhaus. Danach ging es zum Glück bergauf, aber mir fehlten hier in Bremen und Umgebung Gleichgesinnte, mit denen ich mich austauschen konnte. Es gab bei uns auch noch keine Elterngruppe oder ähnliches in der Nähe.

Bei Recherchen bin ich dann auf den BVHK gestoßen, hier haben wir dann an einigen Elterncoachings teilgenommen, die uns als Familie sehr geholfen haben.  Hier hab ich auch unsere Sigrid (1. Vorsitzende Kohki) kennen gelernt, ihr Sohn hat ebenfalls ein TAC.

Sigrid hat mich dann motiviert in Bremen und Umgebung Elterntreffen als Regionalgruppenleitung von Kohki e.V. zu organisieren. Am Anfang war die Teilnahme noch sehr gering, aber mittlerweile hat sich ein fester Stamm gefunden und es kommen immer wieder neu Eltern und Betroffene dazu.

Daher freue ich mich sehr, auch nun in der Vorstandsarbeit bei Kohki e.V. mitwirken zu können, um auch für die Zukunft Herzfamilien bei Ihren Ängsten und Sorgen eine Anlaufstelle zu geben.

Bremen

Ich bin Mama von drei wundervollen Kindern. Unser ältester Sohn Jannick ist 2007 in Freiburg mit dem HRHS auf die Welt gekommen. Da wir mit der Diagnose sehr überrascht wurden, war ich sehr froh, als ich mich mit Gleichgesinnten austauschen konnte, denn nur da habe ich mich tatsächlich verstanden gefühlt. Mir hat der Austausch unter betroffenen Eltern immer sehr viel geholfen, daher möchte ich durch die Erfahrungen, die ich bis jetzt gemacht habe, anderen Mut machen. Die Arbeit in einem Verein ist sehr wertvoll und wichtig und ich unterstütze das sehr gerne.

Mannheim, Baden-Württemberg