Unser Kind ist chronisch krank

Autor: Jesper Juul
Verlag: Kösel Verlag GmbH & Co
ISBN: 3-466-30683-3

Jesper Juul zeigt Wege auf, wie Eltern kranker Kinder Kraftquellen erschließen, die allen Familienmitgliedern Entlastung ermöglichen. Kraft entsteht dort, wo die eigenen Bedürfnisse ernst genommen werden und wo wir dem Kind zutrauen, schrittweise Eigenverantwortung im Umgang mit der Krankheit zu lernen. Der berühmte Familientherapeut macht Mut, Lebensfreude und die richtige Balance in der Familie zu finden.

Wer nur auf Löcher starrt, verpasst den Käse

Autor: Zinkernagel, Sabine
Verlag: Neuefeld Verlag
ISBN: 987-3-86256-027-1

Als der Frauenarzt ihr eröffnet, dass auch ihr zweites Kind behindert zur Welt kommen wird, bricht für Sabine Zinkernagel die Welt zusammen. Dreht sich ihr Leben nun nur noch um die Defizite ihrer Söhne? Erst allmählich und mit Hilfe von außen entdeckt sie die starken Seiten ihrer beiden besonderen Kinder.

Ratgeber angeborene Herzfehler bei Kindern

Autor: Ulrike Blum, Hans Meyer, Philipp Beerbaum
Verlag: Springer- Verlag
ISBN: 978-3-662-47877-6

Das Buch bietet Eltern und Betreuern von Herzkindern Aufklärung und Hilfestellung als Leitfaden für Fragen nach der Diagnose AHF.

Lea Löwenherz

Autor: Regina Nagel
Verlag: Doris Verlag
ISBN: 978-3-9810623-6-6

Bei Lea ändert sich mit einer schweren Herzmuskelerkrankung plötzlich das ganze Leben. Sie lernt die Höhen und Tiefen ihrer körperlichen Belastbarkeit kennen und erfährt ganz unterschiedliche Reaktionen von den Menschen im Umfeld. Egal ob Eltern, Oma, Freunde oder Krankenhaus, sie denkt viel nach und wagt es, als Kind wichtige Dinge des Lebens anzusprechen, die in der Erwachsenenwelt oft tabu sind. Dabei knüpft sie neue Freundschaften.

Jan und Josh

Autor: Sigrid Zeevaert
Verlag: Gerstenberg Verlag
ISBN: 978-3-8369-5218-7

Das Kinderbuch erzählt von der Freundschaft zwischen Josh und Jan, dessen nächste Herz – OP ansteht.

Mein kleines dummes Herz

Autor: Xavier-Laurent Petit
Verlag: Dressler
ISBN: 978-3-7915-1614-1

Bubumm…Bubumm… Jeden Morgen zählt die neunjährige Sisanda ihre Herzschläge und die Tage, die sie bereits gelebt hat. Während Sisanda viel ruhen muss, verspürt ihre Mutter Maswala den Drang zu laufen. Auf bloßen Füßen. Über weite Strecken. Stundenlang. Sisanda kann nicht rennen. Sie kann auch nicht springen oder mit anderen Kindern spielen. Alles wegen ihres kleinen dummen Herzens und dieser idiotischen Krankheit. Nur eine teure Operation könnte ihr helfen. Als Sisandas Zustand sich zusehends verschlechtert, erfährt Maswala von einem Marathonlauf mit hohem Preisgeld. Und sie läuft – für Sisanda, für ihr Herz.

Stolperherz

Autor: Britta Sabbag
Verlag: Boje
ISBN: 978-3-414-82381-6

Sanny kann ihr Glück kaum fassen: Ausgerechnet Greg, der coole Bassist der Schulband Crystal, lädt sie ein, bei der letzten Probe vor den Sommerferien dabei zu sein. Bisher war Sanny immer nur das unscheinbare Mädchen mit dem Stolperherzen, so genannt, weil sie mit einem Herzfehler geboren wurde. Sanny tischt ihrer Mutter kurzerhand eine Lüge auf und steht am nächsten Morgen pünktlich am Treffpunkt. Und einmal unterwegs beginnt für Sanny die aufregendste Zeit ihres Lebens …

Kennst du dein Herz?

Autoren: Dr. Susanne Hahn / Dr. Hannes Hüttner
Verlag: Neptun Verlag Schweiz
ISBN: 3-87405-237-0

Fragen und Antworten, nicht nur für Kinder

Ich neben dir – du neben mir

Autor: Marlies Winkelheide
Verlag: Geest Verlag
ISBN: 978-3-86685-045-3

Geschwister behinderter Menschen aus mehreren Generationen erzählen: die Herausgeberin in einem persönlichen Brief Geschwister behinderter Menschen gebeten, ihre Gedanken aufzuschreiben.

…und um mich kümmert sich keiner

Autor: Ilse Achilles
Verlag: reinhardt
ISBN: 978-3-49702373-8

Wenn in einer Familie Kinder mit und ohne Behinderung miteinander aufwachsen, sind auch die Geschwister gefordert . Ilse Achilles beschreibt, wie sich die Geschwister der Kinder mit einer Behinderung entwickeln.

In der Mitte Maxi

Autor: Maria Hageneder
Verlag: Projekte Verlag Cornelius
ISBN: 978-3-86237-718-3

Mimi, ein Blaumeisenmädchen, gibt Einblick in das Leben ihrer Familie, welches geprägt ist von den besonderen Herausforderungen durch die Behinderung ihres Bruders Maxi.

Der Tod kann mich mal!

Autor: Kira Brück
Verlag: Eden books

Jemand, dessen ständiger Wegbegleiter Krankheit und Tod ist, hat wohl eine völlig andere Perspektive auf das Leben. Die Autorin Kira Brück hat zwölf Jugendliche und ihre Willensstärke portraitiert:

ze.tt/der-tod-kann-mich-mal-portraets-zwoelf-schwerkranker-jugendlicher-die-nicht-aufgeben/

Das Loch im Herzen

Autor: Joachim Mohr
Verlag: Droemer Verlag
ISBN: 978-3-426-27513-3

Joachim Mohr kommt mit einem Loch in der Herzscheidewand zur Welt. Ein Defekt, der trotz zahlreicher Operationen nicht zu beheben ist. Bis heute droht Mohrs Herz von einer Sekunde zur nächsten wild, chaotisch, wie irrsinnig zu pumpen. Mehrmals im Jahr fangen Ärzte es in letzter Sekunde mit gezielten Stromstößen wieder ein. Mehr als hundert Herzspezialisten hat Joachim Mohr bis heute aufgesucht. Kein Zweifel: Ohne die moderne Medizin wäre er längst tot. Und obwohl die Vorsicht sein ständiger Begleiter ist, lebt er das Leben, das er sich wünscht. Eine Traumreise bemisst sich für Mohr eben einerseits nach landschaftlichen und kulturellen Zielen und andererseits nach der Erreichbarkeit guter Kardiologen. Als Journalist beim Spiegel kann er in seinem Traumberuf arbeiten. Er genießt jeden Moment mit seiner Frau und seiner Tochter – das Loch in seinem Herzen und die helfenden Ärzte gehören eben dazu

Stellen Sie sich nicht so an

Autor: Lioba Werrelmann
Verlag: Knaur
ISBN:978-3-426-65538-2

Meine Odyssee durch das deutsche Gesundheitssystem

Todkrank. Von heute auf morgen aus dem Leben gerissen. Ärzte, die nicht wissen, was sie tun. Krankenkassen, die notwendige Hilfe nicht bezahlen. Lioba Werrelmann leidet unter den Folgen eines angeborenen Herzfehlers. In diesem Buch schildert sie, wie es Patienten in Deutschland ergeht, wenn sie in kein festes Schema passen. Ein Buch vom Überleben – eindringlich, schockierend, Mut machend. Jedes 100. Kind in Deutschland wird mit einem Herzfehler geboren. Während noch vor fünfzig, sechzig Jahren neunzig Prozent dieser Kinder starben, bevor sie ein Jahr alt wurden, werden sie heute dank der modernen Medizin fast alle erwachsen. Doch die meisten sind nicht geheilt, ihre Herzen sind nur vorübergehend repariert. Viele ahnen nicht, dass sie erneut schwer erkranken können. Und die allermeisten Ärzte sind überfordert – die Behandlung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern kommt im Medizinstudium nicht vor. Mit fatalen Folgen für eine rasant wachsende Patientengruppe. Denn schon jetzt leben circa 300.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler in Deutschland. Und es werden jeden Tag mehr.

Sind die Knöpfe spitz?

Autor: Inci Auth
erhältlich: www.inci-auth.de
ISBN: 978-3-00-041684-2 

Ein Erfahrungsbericht über das Leben mit einem herzkranken autistischen Kind. 

Tim lebt!

Autor: Simone Guido, Kathrin Schadt
Verlag: adeo-Verlag/ Gerth Medien GmbH
ISBN: 978-3-86334-038-4

Tim war nicht gewollt, seine Mutter hat ihn in der 25. Schwangerschaftswoche abtreiben lassen, weil er das Down-Syndrom hatte. Aber er wollte nicht sterben. Stundenlang lag er unversorgt im Kreißsaal und wurde schließlich nach einem Schichtwechsel gerettet. Sein Gehirn hat dabei schweren Schaden genommen, außerdem ist er Autist. Als ‚Oldenburger Baby‘ hat er Medizingeschichte geschrieben und wurde zum Symbol einer Debatte um späte Schwangerschaftsabbrüche und ihre rechtlichen und ethischen Konsequenzen.

Lotta Wundertüte

Autor: Sandra Roth
Verlag: Kiepenheuer & Witsch
ISBN: 978-3-462-04566-6

Lotta, drei Jahre alt, ein Schmoller, ein Schlawiner, blond, zickig, zäh, süß – und schwerbehindert. Wie lebt es sich mit einem solchen Kind? Ein ehrlicher, zutiefst berührender Bericht über Familie, Mut, Leiden und Lachen – und die Frage: Was zählt im Leben? Bei einer Routineuntersuchung erfährt Sandra Roth, dass das Gehirn ihrer Tochter nicht mit ausreichend Blut versorgt wird. Welche Konsequenzen diese Gefäßfehlbildung für das Leben von Lotta haben wird, können die Ärzte nicht vorhersagen. „Lotta Wundertüte: Man weiß nie, was drin ist“, sagt einer.

X-mal anders

utor: Anne-Christin Ermisch
Verlag: Edition winterwork
ISBN: 978-3-86468-816-4

Dieses Buch verbindet die medizinische Besonderheit des X-Chromosoms mit der Einzigartigkeit jeder Betroffenen.

7 Mütter mit Mädchen im Alter von fast 2 bis 7 Jahren, ein 14-jähriges Mädchen und 14 Frauen im Alter von 20 bis 59 Jahren schildern ihr Erleben, ihre Gedanken, Erfahrungen und Sichtweisen. Sie zeigen, was es bedeuten kann, mit dem Ullrich-Turner-Syndrom zu leben.

Dich habe ich mir anders vorgestellt

Autor: Fabien Toulmé
Verlag: Avant-Verlag
ISBN: 978-3-945034-34-7

Als nach der Geburt seiner zweiten Tochter Julia der Gendefekt Trisomie 21 und ein damit einhergehender Herzfehler festgestellt werden, bricht für den jungen Vater Fabien zunächst eine Welt zusammen. Wie soll man damit umgehen, dass das eigene Kind behindert ist? Kann man es lieben lernen? Und wenn nicht, was ist man dann für ein Mensch?

Zwischen Schmerz, Zweifeln, Augenblicken der Trauer, aber auch des unerwarteten Glücks be­richtet Fabien Toulmé von dem schwierigen Weg der Akzeptanz, der ihn zu seiner Tochter geführt hat. 

Sport macht stark!

Autor: Dipl.-Psych. Dr. Elisabeth Sticker
Verlag: Shaker Verlag Aachen
ISBN: 3-8322-2217-0

Sport macht stark – auch bei angeborenem Herzfehler. Ergebnisse einer interdisziplinären Follow-up Studie zur Entwicklungsoptimierung

Motorische Förderung von Kindern mit angeborenem Herzfehler

Autor: B. Bjarnason-Wehrens, S. Dordel
Herausgeber: Deutsche Sporthochschule Köln/ Academia Verlag St. Augustin
ISBN-3-89665-193-5

Absender? Unbekannt! Teil 2

Autoren: Martina Oebels, Maja Becker-Mohr (Hrsg.)
Verlag: Pabst Science Publishers
ISBN: 978-3-89967-914-4

Im Buch Absender? Unbekannt! dreht sich alles um herztransplantierte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Wem sie ihr Spenderorgan verdanken, wissen sie nicht. Nach Band 1 geht dieser zweite Band auf das Leben und den Alltag mit einem transplantierten Kind ein. Es gibt es viele persönliche Tipps sowie den aktualisierten Ratgeberteil, u.a. mit dem Thema Sexualität. Betroffene schildern, wie sie gemeinsam mit ihren Familien viele Höhen und Tiefen, viele Kämpfe, Ängste und Hoffnungen erlebt haben.

Mein Papa und sein neues Herz

Autoren: Yvonne Brocks
Verlag: Pabst Science Publishers
ISBN: 978-3-89967-849-9

Die Geschichte von Pia und ihrem Vater, der ein neues Herz bekommt, soll eine Hilfestellung geben, wie man an das schwierige Thema Herztransplantation mit seinen Kindern oder Enkelkindern herangehen könnte. Die Bilder und kleinen Texte sollen die Kinder anregen, ihre ganz eigenen Fragen zur Transplantation stellen zu können. Es ist für jüngere und ältere Kinder im Grundschulalter verfasst und wird den Älteren durch kleine separate Kästchen mit zusätzlichen Informationen gerecht.

Mein Herz das schlägt gehört nicht mir

Autorin: Aline Feuvier-Boulanger
Verlag: Bastei Lübbe
ISBN-10: 3404616758

Aline ist achtzehn Jahre alt und hat ihr Leben noch vor sich. Doch ihr Herz ist schwach, kann nicht mehr mit ihr mithalten. Die junge Frau kämpft gegen den Tod. Ohne zu wissen, wie nah er wirklich ist. Als ihr Herz seinen Schlag dramatisch verlangsamt und sie keine Luft mehr bekommt, wird sie umgehend auf die Intensivstation eingeliefert. Sie hat nur eine einzige Chance: ein neues Herz. Eines, das passt und ihr das Leben zurückgeben kann. Das Herz eines Fremden, der erst sterben muss.

Das halbe Herz

Autor: Annett Pöpplein
Verlag: Deutscher Taschenbuch Verlag
ISBN 978-3-423-24935-5

Annett Pöppleins drittes Kind Jens kommt 1997 mit einem seltenen Herzfehler zur Welt. Eine seiner Herzkammern ist verkümmert. Jens hat nur ein halbes Herz. Eigentlich hat er keine Zukunft. Soll man um sein Leben kämpfen oder der Natur ihren Lauf lassen? Das ist eine der Fragen, denen sich die Familie von Anfang an stellen muss. „Jens wird uns den Weg zeigen, den er gehen will“, sagt der behandelnde Herzspezialist. Und Jens hat einen unbändigen Lebenswillen. Der Kampf ums Überleben verlangt ihm selbst, der Mutter und der Familie das Äußerste ab. Als Jens fünf Jahre alt ist, hilft nur noch eine Herztransplantation. Seine Mutter erzählt zutiefst berührend und bei allem Schrecken auch mit Humor und Selbstironie von der Qual und dem Glück dieser Jahre. Ihre Geschichte ist zugleich ein Appell, sich der Organspende nicht zu verschließen.

Wegweiser für Eltern zum gemeinsamen Unterricht

Herausgeberin: Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen
Bezugsangabe: www.gemeinsam-einfach-machen.de

Themenbereiche: Bundeslandübergreifende Informationen zum Gemeinsamen Unterricht, Sonderpädagogischer Förderbedarf, Nachteilsausgleiche, Eingliederungshilfe Hilfe und Beratung, Maßgebliche Regelungen und Urteile, Literaturhinweise

Schule und Krankheit

Schüler(innen) mit chronischer Erkrankung: 

Handreichung für Schulleitungen, Lehrer und Eltern In der Handreichung werden die häufigsten chronischen Erkrankungen erläutert und hilfreiche Informationen angeboten.

Auf der Webseite gibt es weiterführende Informationen, u.a. zum Nachteilsausgleich. http://www.schuleundkrankheit.de/

http://www.bvhk.de/fileadmin/redaktion/Broschueren-fremd/Schule_und_Krankheit-Handreichung.pdf

Chronische Erkrankungen als Problem und Thema in Schule und Unterricht

Autoren: Prof. Dr. Karla Etschenberg, Universität Flensburg
Herausgeber: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung BZGA
ISBN: 3-12-990584-7 

http://www.bzga.de/infomaterialien/unterrichtsmaterialien/?idx=625

Themenbereiche Chronische Krankheit und Schule, Häufige chronische Erkrankungen, Materialbögen, weiterführende Literatur Stichworte zum Inhalt Allergien, Asthma bronchiale, Neurodermitis und andere nicht ansteckende Hauterkrankungen, Diabetis mellitus (Typ 1) – „Zuckerkrankheit“, Angeborene Herzfehler, Epilepsien, Aufmerksamkeitsstörungen/Hyperaktivität (ADHS)

Inklusion Schritt für Schritt

Autoren: Gundula Dechow, Kontanze Reents, Katja Tews-Vogler
Herausgeber: Cornelsen Scriptor
ISBN: 978-3-589-03949-4

Anhand von exemplarischen Unterrichtsmodellen und zahlreichen Checklisten zeigen die Autorinnen, wie sich der Unterricht Schritt für Schritt an die veränderten Bedingungen anpassen lässt. 

Speziell für Lehrkräfte geeignet.

www.cornelsen.de/lehrkraefte/reihe/r-7635/ra/titel/9783589039494

Handbuch Studium und Behinderung

Deutsches Studentenwerk „Studium und Behinderung“
Monbijouplatz 11
10178 Berlin
Tel.: 030 – 29 77 27 

www.studentenwerke.de

Praktische Tipps und Informationen für Studierende mit Behinderung / chronischer Krankheit; Neuauflage Frühjahr 2013

Studium? Arbeitslos? Behindert? Chronisch krank? – Erfolgreich bewerben!

Herausgeber: Bundesagentur für ArbeitZentrale Auslands- und Fachvermittlung (ZAV)
Villemombler Straße 76
53123 Bonn 

www.zav.de

Die Broschüre gibt Antworten auf Fragen, die in Beratungsgesprächen häufig gestellt werden. Aus der Perspektive von Hochschulabsolventen mit Behinderung wird aufgezeigt, welche Schritte zu einer erfolgreichen Bewerbungsstrategie führen: Analyse Ihrer WettbewerbssituationEntwicklung eines Kompetenzprofils, z.B. für JEMAH (Jugendliche / Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) Definition der für Ihre Mitarbeit interessierbaren Arbeitgeber – ZielgruppeEntwicklung einer individuellen BewerbungsstrategieTipps und Infos rund um das Thema „Bewerben“Hilfen und Programme

Umgang mit Behinderung

Autor: Bernd Ahrbeck
Verlag: Kohlhammer
ISBN: 978-3-17-021561-0

Das Buch nimmt zu einigen neuralgischen Punkten der fachlichen und gesellschaftlichen Diskussion im „Umgang mit Behinderung“ Stellung. – Vor überzogenen Erwartungen, die sich an institutionelle Veränderungen des Schulsystems knüpfen („Von der Integration zur Inklusion“), wird aufgrund des vorliegenden empirischen Erkenntnisstandes gewarnt und für den Erhalt spezieller institutioneller Angebote und Settings dort plädiert, wo sie aus pädagogischen Gründen benötigt werden.

Weitere Literaturtipps zum Thema unter

www.amazon.de

Wie ist das mit..der Trauer?

Autor: Roland Kachler
Verlag: Gabriel Verlag
ISBN: 978-3-522-30116-9

Dieses ungewöhnliche Kinderbuch „Wie ist das mit der Trauer“ begleitet 6 – 12jährige Kinder und Ihre Eltern in Verlustsituationen. Das kann der Verlust der Großeltern, eines Elternteils, eines Geschwisters oder einer guten Freundin sein. In mehreren Erzählungen werden solche Trauersituationen einfühlsam für Kinder entfaltet. In die Erzählungen sind kindgerechte Infoblöcke zu konkreten Fragen der Trauer eingefügt; zwischen den Erzählungen gibt es Anregungen und Ratschläge, wie Kinder ihre Trauer und ihre Beziehung zum Verstorbenen leben können. Ein abschließendes Elternkapitel unterstützt Eltern bei der Begleitung ihrer Kinder auf dem Weg durch die Trauer.

Plötzlich ohne Kind

Autor: Petra Hohn
Verlag: Gütersloher Verlagshaus
ISBN: 978-3-579-06820-6

Täglich sterben Kinder, Jungendliche und junge Erwachsene, deren Eltern fassungslos zurückbleiben. Wenn Eltern plötzlich wieder ein Paar sind, wenn Familienbilder zerreißen, wenn das Kind nicht mehr da ist, dann erleben Betroffene Leere, Verlassenheit und Einsamkeit. Petra Hohn beschreibt die Auswirkungen auf das Leben und die Partnerschaft und zeigt Wege aus der Trauer auf.